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2018年彰化地區社會資源盤點圖

2018年油症患者生活現況調查

社團法人台灣油症受害者支持協會2018.12.25

一、名單蒐集與資料來源

台灣於1979年爆發多氯聯苯油中毒案件，促使本會成立以服務油症中毒之患者。本會多年來推動立法爭取權益之保障，終於於2015年2月立法成功，通過實施「油症患者健康照護服務條例」。立法通過後，本會轉型為提供患者之直接服務，乃聘請專業社工人力，蒐集受害者資訊，進行個案管理工作，以理解目前患者之生活現況。由於個資法無法取得官方之油症患者名單，本會近年舉辦多種服務，以期擴大對患者的接觸與認識，逐漸建立較完整的油症患者資料。。

本會今年(2018年)持續透過個案工作接觸油症患者與家庭，今年共計訪視關懷821人次。另外也透過患者較集中的區域，辦理在地的健康促進工作坊共計12場。而原本資訊取得不易的彰化地區，也透過工作人員走訪中毒較主要的社區，拜訪相關社區資源網絡，並參與其他單位於彰化當地舉辦之患者健檢，主動和彰化地區的患者接觸，才對於彰化地區的個案掌握有些許突破。

二、資料分析

(一)年齡分布

本會截至去年(2017年)年底，共計掌握個案總人數552人；截至今年(2018年)共計掌握個案總人數698人，比前年增加146人。

人數	未滿20歲		20至29歲		30至39歲		40至49歲		50至64歲	65歲以上		往生		未知
2017年	42	27			33		96		127	64		43		120
	總人數552(已知年齡人數總計為389)
2018年	44		35	47		88		147			69		51		217
	總人數698 (已知年齡人數總計為481)

就年齡層分布，40歲以上之患者計有304位，佔目前已取得年齡之患者六成，油症引發之多重疾病與年齡較長逐漸增加之慢性病交互作用，未來將有短期、長期照顧與疾病因應之需求。

                                                              

(二)列冊情形與代數分布

列冊	是	否
人數	593	105
總人數	698

代數	未知	第一代	第二代
人數	31	462	205
		667
總人數	698

目前名單中已列冊之患者為593名，未列冊之患者為105名。無法列冊之患者，原因多為年代久遠資料遺失與當年種種原因未予登記，無法列冊將造成無法得到應有之社會福利資源，因此未來將持續透過國民健康署之血液檢驗，協助取得油症資格。另外，第一代油症患者較第二代為多，原因之一為油症患者女性懷孕時會藉由提供養分之過程將毒素傳給下一代，因此部分油症患者避免生育，擔心影響子女之健康，或是擔心子女列冊會被標籤化故避免登記。另外，第二代患者之資訊也因工作等因素移居外地故較難取得聯繫。本會於探訪期間，也有發現少數第三代患者出生即有先天身體疾患，但是否為油症導致疾病有待未來研究發現證明。

(三)中毒來源分析情形

	彰化家戶	台中家戶	彰化工廠	台中工廠	惠明教職	惠明學生
人數	68	303	1	138	71	117
總人數	698

本會將中毒來源區分為台中地區家戶、台中地區工廠、彰化地區家戶、彰化地區工廠、惠明學校教職員工及惠明學校學生共六項，目前彰化地區家戶名單僅取得68名油症患者，尚無法取得彰化地區工廠之潛在名單，而台中地區家戶共303名患者為最多數，佔個案總人數近五成，其次為惠明學校之教職員與學生共188名與台中地區工廠138名。

(四)患者現居住地

    就歷史資料得知中毒地域之分布以台中神岡、大雅、海線與彰化鹿港、福興為主，以現有資料而論，已知人數為452名，居於台中地區患者共計297名，其中以神岡地區112名居冠，大雅地區64名為次多，現居台中地區患者佔已獲資料之66%，顯見未來服務範圍仍以此地區為優先，但彰化地區及外縣市較難觸及之油症患者仍須努力擴展服務。

(五)需求評估與代數比較情形

需求評估	基本生活	疾病因應	身心困擾	權益議題
人次	9	268	70	33
	380

		需求評估
		基本生活	疾病因應	身心困擾	權益議題
代數	第一代	6	216	57	32
	第二代	3	52	13	1

    上述資料為社工家庭訪視時進行專業需求評估後的資料呈現。得知油症患者疾病因應之需求共268人次為最多數，佔現取得資料之7成，其中以共病治療和油症知識這兩者為多數，顯見患者對於自我照顧與疾病的適應，是目前最重要的需求。另外身心困擾則有70名，患者因油症所帶來的身心症狀達到困擾的程度。再進一步分析油症患者第一代與第二代之需求差異，第一代患者之人數較多，與年齡增長所引發的共病效應也日漸明顯，第一代的需求包括日後照顧議題，還是比第二代來的迫切。

                                     

(六)生理狀態與代數比較情形

生理狀態	中樞神經	呼吸系統	泌尿系統	骨與關節	肝膽腸胃	新陳代謝	心血管	眼部	睡眠障礙	皮膚	精神	糖尿病	腫瘤	免疫	其他
人次	4	5	10	32	32	45	22	30	7	63	6	10	24	20	70
	380

		生理狀態
		中樞神經	呼吸系統	泌尿系統	骨與關節	肝膽腸胃	新陳代謝	心血管	眼部	睡眠障礙	皮膚	精神	糖尿病	腫瘤	免疫	其他
代數	第一代	4	3	10	32	28	43	20	28	7	54	4	10	22	12	60
	第二代	0	2	0	0	4	2	2	2	0	9	2	0	2	8	10

根據國內、外各種醫學研究報告證實多氯聯苯會導致器官疾病、神經相關疼痛、骨與關節疾病與癌症、腫瘤等不下數十種病症，故亦於訪視時調查患者們生理症狀，目前已探知有生理症狀之油症患者有380人次，其中以皮膚症狀63人次為最多數，其次則為新陳代謝疾病45人次，再進一步分析上述兩種最大宗之病況以第一代佔極多數，其餘如骨與關節疾病、肝膽胃腸問題、眼部等亦以第一代患者為多數。本會於連續三年辦理多場健康促進工作坊，邀請各科專業醫師或相關專業人員進行講座，並促進專業講者與患者的問答與討論，皆是針對患者平日身患多種疾病，奔走於醫院多個科別當中卻無法確定病因的困境，許多油症患者也在看病過程當中遭受醫療人員的不理解。透過這樣的健康工作坊，能夠讓患者有一個能和專業人員詢問、對話的空間，也能讓患者走出來和其他病友們共同支持打氣。

(七)台中工廠中毒患者工廠分布

本會今年為擴大對海線地區患者的服務，共計舉辦三場健康促進工作坊，發現海線地區的患者多為台中工廠中毒的患者，但是這些工廠並不位於海線地區。經過本會深入了解之後，才發現當年海線工作機會少，許多台中工廠至海線招募年輕的工作者，多半為女工，到台中工廠住宿工作因此集體食用到毒油。這些當年年輕的女工後來陸續返鄉居住，因此許多台中工廠中毒的患者仍居住在海線地區。許多當年的同事至今還保持聯繫，於是於本會辦理健康促進工作坊時，透過當年同事的既有人際網絡，才得以接觸到更多當年工廠中毒的患者，相較於去年度工廠中毒的人數，今年度新增台中工廠個案共71人，是今年度新個案的最大來源。

針對這些台中工廠中毒的患者，本會特別調查其當年中毒的工廠名稱，並將已得知的工廠名稱整理成上述圖表，雖然這些台中工廠的名單不甚完備，但是仍可作為日後協助列冊的重要參考資料。

三、總結

    本會社工於訪視關懷時，除建立關係與蒐集基本資料，亦會評估油症患者之需求與瞭解中毒後之生理狀態，以填寫個案管理評估表。下列將以油症患者之基本生活、疾病因應、列冊權益與中毒來源分類等面向探討之。

(一)基本生活

    根據本會統計之資料，40歲以上之患者計有304位，佔目前已取得年齡之患者六成，年紀較長易增加罹患慢性疾病之機率；而第一代油症患者又為直接中毒者，生理症狀較第二代明顯且嚴重，第一代患者已掌握462位，人數為第二代患者近兩倍。第一代患者基本生活需求的主因有以下兩點：第一，油症發生距今已三十餘年，第一代油症患者年紀漸長又加上多重疾病困擾，需要常常跑醫院，但子女卻因工作因素無法陪伴就診，就醫問題成為基本生活困擾的第一大主因；第二，因年齡與疾病因素帶來的長期照顧問題，也漸漸浮出檯面，成為第一代患者所面對的基本生活困擾。

(二)疾病因應

    因醫療技術發達延長壽命，中老年油症患者增加，更因生理症狀比一般人面臨提早老化問題，且共病現象增加，包含因年老而出現的腫瘤、高血壓、癌症、視力問題、皮膚症狀等慢性疾病，以及因長期心理壓力合併出現之精神疾患或睡眠障礙，影響油症患者之生活穩定。本會今年舉辦12場在地的健康促進工作坊，便是透過生理與心理層面的健康促進，使患者的身心困擾能夠獲得紓解與改善。

 (三)列冊權益

    本會推動立法欲保障油症患者之權益，並於2015年2月通過【油症患者健康照護服務條例】，但就目前探訪有105位油症患者無於列冊名單之中，潛在未列冊之人數更是無法估計，這群未列冊之患者飽受長年多重疾患之苦，卻又因身份未認可而無法得到應享有之權益，因此本會將持續追蹤國民健康署討論重新檢驗列冊之方式。另外，也將於個案訪視時持續蒐集當年中毒來源相關資料，如中毒來源為工廠者，將協助其蒐集勞保資料，以利佐證協助列冊的可能性。

 (四)中毒來源分類

    社會大眾因媒體報導及油症記錄片【與毒共存】常誤以為惠明學校為最主要之油症中毒來源，但實際上透過家戶中毒人數為最多，探訪時亦可有效觸及家內中毒成員概況，工廠之中毒人數亦不在少數，僅因後續轉換工作時分散各地及不便曝光他人油症身分，為最難探詢之中毒來源，因此本會於個案管理時將油症患者之中毒來源區分為六大類，依序為台中地區家戶、台中地區工廠、彰化地區家戶、彰化地區工廠、惠明學校教職員工及惠明學校學生。

   1.以縣市(台中、彰化)將之區分因素為了解現有油症患者之分布情形，且因台中地區油症患者活動出席率高，較易爭取社會福利照顧，而未來將須連結彰化地區之公部門資源，以同時照顧中毒人數與台中地區不相上下之彰化油症患者。

   2.以地點(家戶、工廠)將之區分因素為當時台灣地區外食機率極低，多數為工廠共用餐食與家戶共用餐食而中毒，未列冊之油症患者欲重新檢驗審查時需備妥暴露證明文件，便可於此分類尋找相同中毒來源之列冊患者予以證明之。

   3.將惠明學校獨立一類是因其為唯一有收容身心障礙之學校集體中毒，卻又將之分為教職員與學生在於前者之資源普遍較後者多，而後者之視覺障礙與油症身份交互作用又使生活適應與社會賦歸增加困難性，社工於需求評估、處遇計畫時須更加注意，並將惠明學校學生連結視障之資源予以完善之協助。

四、未來展望

    2018年度整體服務方案之項目皆按進度執行，但有兩個面向是需要持續關注與努力的目標：

 (一)使生活概況調查更趨完備

   以本會之資料數據而論仍以台中地區為油症患者分布之最多數，但參照國民健康署於107年11月提出之報告表示台灣現有列冊之油症患者為1,890名，居住台中地區共1,043名，本會經過多年努力，實際掌握698名，佔實際人數之三成六，而彰化地區因初期人力缺乏及當地患者較難觸及，在國民健康署提出之報告有529名油症患者居住之下，本會目前僅建檔69名患者資料。本會於今年實際訪視當年中毒集中區域，實際拜訪社區居民，並於彰化地區試辦健康促進工作坊與健走活動，希望能接觸到更多彰化地區的患者，理解彰化地區患者的需求，以期提供更好的服務。

(二)生活支持與心理重建

    就生理狀態而言，數據顯示為油症患者面臨年紀漸長之慢性病，但就訪視之過程得知多數生理症狀皆為第一代患者20多年前便有之症狀，故年長之慢性疾病與多氯聯苯之負面影響是密不可分的，提早老化亦是另一主因，自我照顧議題將是未來計畫之主軸。

    患者們雖未出現明顯嚴重的心理創傷症狀，但多數顯現承擔長期壓力之心理反應，如揮之不去的鬱悶心情或負面情緒、睡眠困擾、查不出原因或藥物無法緩解的身體疼痛與不適感，故將持續辦理健康促進工作坊，協助患者們之疾病適應與生理疼痛緩解，以改善生活品質，引導患者開展新的體會與生活定向，並期待政府未來能建立長期照顧之制度，並將資源網絡之一環納入適合油症患者之共病議題，以符合其生、心理多重症狀之照護需求。